ELITE患者倡导者Andra Stratton的脂肪营养不良联合症

安德拉·斯特拉顿

联合创始人& President

脂肪营养不良联合症

 

给脂肪营养不良患者一个声音

当严重而罕见的状况耗尽您的精力并威胁生命时,您会怎么做?对于安德拉·斯特拉顿(Andra Stratton)来说,答案很简单:深入挖掘。

Andra孜孜不倦,执着且富有同情心,是Lipodystrophy United的联合创始人兼总裁,Lipodystrophy United是有史以来第一个针对脂肪营养不良(一种罕见的,危及生命的新陈代谢疾病)的患者倡导团体。 安德拉(Andra)本身是一个患有脂肪营养不良症的人,他对这种疾病的寿命限制和精力消耗有深刻的个人理解。

“我活了很多年,以为自己没有诊断就出了问题,”安德拉说。 “脂质营养不良”这个标签使我能够寻求信息,寻求关注并学会为自己辩护。信息仍然有限,而且肯定无法治愈。现在,我与世界各地一些最具启发性的患者,医生和研究人员一起工作。我能够回答问题并提供信息,希望我可以帮助使每个患有脂肪营养不良的年轻人的道路更加顺畅。”

安德拉没有压倒她,而是利用她的状况作为同情和力量的来源,以激发他人与受脂肪营养不良影响的所有人和家庭站在一起。

Cambridge BioMarketing计划总监Shauna Horvath说:“对于脂肪营养不良的人,我想不出比Andra更耐心和勇敢的主张,每当我们需要帮助我们的员工真正了解生活在罕见疾病中的挑战时, ,Andra在这里为我们提供了一种非常真实,非常平易近人的沟通方式。”

在过去的两年中,安德拉(Andra)领导了努力,以提高全世界患者的认识和支持。例如,安德拉(Andra)是去年SXSW小组讨论“共同点”中的特邀演讲者,主题是数字罕见病社区如何改变药物开发,互动技术和全球通信的动力。

在过去十年中,安德拉(Andra)在世界各地的会议中代表耐心的声音。凭借行业心理学背景以及她对脂代谢障碍的亲身经历,社区无法要求一个知识渊博,执着且充满热情的个人来帮助提高潜力,以更好地理解和更好地治疗。

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